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¿De qué hablamos cuando nos referimos al Síndrome de Tourette?

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Del 15 de mayo al 15 de junio Mes de Concientización Mundial del Síndrome de Tourette

El Síndrome de Guilles de la Tourette (ST) es un trastorno neurológico, crónico, de etiología genética, caracterizado por la emisión de tics fónicos y motores involuntarios, y que varían en su complejidad, intensidad, frecuencia y localización

El trastorno lleva el nombre del médico Dr. Georges Gilles de la Tourette, el neurólogo pionero francés quien en 1885 describió por primera vez a una mujer noble francesa de 86 años de edad con la condición.

Hay una predisposición genética para heredarlo, pero aun no queda claro los mecanismos de transmisión, ya que muchas veces saltea generaciones o incluso en una familia de chicos gemelos uno presenta el síndrome y otro no, teniendo ambos la exacta copia de ADN.

El ST. se diagnostica por un neurólogo y/o psiquiatra, viendo los tics del paciente o escuchando a los padres el relato sobre desde cuándo aparecieron. Es muy importante que los médicos confíen en los que les cuentan los padres aunque el relato esté cargado de emociones porque es muy común que los chicos frente al médico supriman sus tics.

No hay aun un examen o prueba de laboratorio para confirmar un diagnóstico, sí se hacen varios estudios previos a diagnosticarlo para descartar otras patología.

Los tics deben persistir como mínimo un año, aparecer antes de los 18 años y van cambiando en forma e intensidad, también oscilan en el tiempo, hay momentos que parece que desaparecieron pero luego vuelven.

Los tics pueden ser:
Simples:

Motores: Parpadeo, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros y muecas faciales.

Vocales: carraspeos, chillidos y otros ruidos, aspiraciones y chasquidos de la lengua.

Complejos:

Motores: saltos, tocar a otras personas o cosas, olfatear, moverse dando giros y, sólo en raras ocasiones, acciones autolesivas como golpearse o morderse.

Vocales: decir palabras o frases fuera de contexto y coprolalia (proferir palabras no admitidas socialmente).

La variedad de tics y síntomas similares a tics que pueden observarse en el ST es muy amplia. La complejidad de algunos síntomas es a menudo desconcertante para los integrantes de la familia, para los amigos, para los maestros y para los empleadores, a quienes puede resultarles difícil de creer que las acciones o las expresiones vocales sean involuntarias.

El tourette se conoce socialmente porque en el cine, obras de teatro lo manifiestan a través de personajes con coprolalia (Ej: TOC-TOC) , pero ésta se da solamente entre un 10 y un 15% de la población.

La evidencia de investigaciones genéticas sugieren que el ST es hereditario de modo dominante y que el gen (o los genes) involucrado puede causar un rango variable de síntomas en los distintos miembros de la familia. Una persona con ST tiene una probabilidad de 50-50 de pasarle a uno de sus hijos el gen o los genes.

Prevalece de 3 ó 4 veces más en varones que en mujeres, 1 cada 100 niños lo padece.

Además de los tics se presentan varios trastornos asociados o comorbilidades que muchas veces molestan más que los propios tics, éstos son:

Los que se ven, fónicos y motores
Los que no se ven: Trastornos obsesivos compulsivos, deficit de atención, desorden en el desarrollo social, de sueño, de ansiedad, ánimo y emocional

Viendo la cantidad de niños que hay con ST. y los trastornos asociados que presentan podremos darnos cuenta que un espacio complicado para ellos es la escuela. De acuerdo a la edad que generalmente aparecen los tics abarcan casi toda su escolaridad.

Por tal motivo es imprescindible que en la escuela se comunique, informe y difunda a todo el personal docente, compañeros y familias de los compañeros para que el transitar no tenga tropiezos.

Los chicos con ST tienen el mismo rango de coeficiente intelectual que la población en general. Hay muchos que tienen necesidades educativas especiales debido a sus tics, el ADD, la Hiperactividad. En algunos casos necesitarán de maestra de apoyo, acompañante terapéutica o acompañante escolar.

Si se trabaja en equipo entre los profesionales de la salud que los atienden, la familia y la escuela pueden asegurar con eficacia que los niños con ST. puedan llegar a desarrollar plenamente sus capacidades como individuos.

La Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette fue creada en octubre de 2012 con el propósito de ayudar a otras familias con diagnósticos recientes o aquellas que sospecha pero aun no lo tienen. La fundé para ayudar a otras familias y que no pasen lo que había pasado yo con mi hija 8 años atrás.

También en la AAST fomentamos la concientización y la difusión pública del ST, incrementamos el conocimiento y la sensibilidad de los profesionales de la salud, brindamos asesoramiento a instituciones educativas.