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Cómo entender el Síndrome de Tourette y ayudar a quienes lo padecen

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Se caracteriza por tics y suele ir acompañado del trastorno obsesivo compulsivo. No intente suprimir los tics de su hijo con castigos, recuerde que son involuntarios. Entrene con su hijo la reversión de hábitos, previamente trabajado con el terapeuta

El Síndrome de Guilles de la Tourette (ST) es un trastorno neurobiològico, crónico, de etiología genética, caracterizado por la emisión de tics o actos repetitivos involuntarios, que pueden ser suprimidos parcialmente de forma voluntaria durante un periodo variable de tiempo, y que cambian su complejidad, intensidad, frecuencia y localización .
En el ST hay tics motores (parpadeo frecuente, guiños faciales, saltos, tocar, etc), y tics vocales o fónicos (carraspeo de garganta, emisión de sonidos o palabras). En ocasiones pueden aparecer tics abigarrados como la coprolalia (repetir insultos o palabras malsonantes), ecolalia (repetir lo que dicen los demás), y la copropraxia o la ecopraxia (realizar o repetir gestos obscenos).
El trastorno lleva el nombre del médico Dr. Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés quien en 1885 describió por primera vez a una mujer noble francesa de 86 años de edad con la condición. ¿Qué trastornos están asociados al ST? Muchas personas pueden presentar otros trastornos asociados a los Tics como el (TOC) trastorno obsesivo-compulsivo, TDA el trastorno de déficit de la atención, en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae fácilmente; TDAH déficit de atención sumando la hiperactividad, trastornos del desarrollo del aprendizaje, los cuales incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmética, y problemas perceptuales; problemas de control de impulsos, en los cuales pueden resultar en conductas muy agresivas o hechos socialmente inapropiados; trastornos en el sueño, trastornos de ánimo. Estos trastornos asociados muchas veces pueden causar más limitaciones que los tics mismos. Es importante tratar el síndrome de Tourette desde temprano? Sí, en especial en los casos en los cuales la gente percibe los síntomas como extraños, inquietantes y atemorizantes.
Algunas veces los síntomas del ST causan el ridículo y provocan el rechazo de sus pares, de sus vecinos, de sus maestros y hasta de los observadores fortuitos. Es posible que los padres se sientan abrumados por lo extraño del comportamiento de su hijo. Puede suceder que al niño lo burlen, que lo excluyan de actividades y que le impidan disfrutar de relaciones interpersonales normales.
Estas dificultades pueden acentuarse durante la adolescencia, un período especialmente difícil para los jóvenes y aun más para las personas que sobrellevan un problema neurológico. Para evitar daños psicológicos, el diagnóstico y el tratamiento tempranos son de gran importancia. Más aun, en casos de mayor gravedad, es posible controlar muchos de los síntomas con medicación. Aun no se ha descubierto una cura pero con un buen tratamiento interdisciplinario los pacientes pueden llevarlo muy bien lo importante es que no es degenerativo. ¿Cómo se llega a un diagnóstico? Se realiza observando los síntomas y con una evaluación de la historia familiar. Para poder dar un diagnóstico de Síndrome de Tourette, los tics motores y fónicos deben estar presentes por lo menos un año. No hay pruebas de laboratorio que puedan diagnosticar el trastorno, se realizan para descartar otras enfermedades.
El diagnóstico se demora con mucha frecuencia aún después del comienzo de los síntomas, ya que muchos médicos no están familiarizados con el trastorno, por lo que los niños no son entendidos en el colegio, en la casa, etc. Los padres, el resto de la familia y los amigos, al no conocer la enfermedad, pueden atribuir los tics u otros síntomas a un problema de tipo psicológico, aumentando de esta manera el aislamiento de quienes tienen este trastorno. Como los tics pueden aumentar o disminuir en severidad o incluso estar ausentes, el diagnóstico puede ser complicado. Los tics aparecen en la niñez (entre los 5 y 10 años) y rara vez empieza después de la pubertad. En 2/3 de los pacientes los síntomas desaparecen en la adolescencia aunque pueden persistir en una forma leve durante años.
En el resto de los pacientes el ST dura toda la vida, aunque hay altibajos en su frecuencia e intensidad, con empeoramientos que coinciden con periodos de mayor estrés o ansiedad y otras épocas con mejoría notable Tratamiento El tratamiento que por el momento que tendría mejor soporte empírico para ST infanto-juvenil es la Terapia Cognitiva Conductual (TCC) individual, específicamente el tratamiento denominado: Abordaje comprensivo conductual para los tics, sus siglas en inglés (CBIT). Sintéticamente este tratamiento trata en la toma de conciencia de las partes del cuerpo que intervienen en el realización del tics en primer lugar y luego la aplicación de la técnica de reversión de hábitos. Por otro lado seria significativo el poder realizar una Psicoeducación que consistiría en una explicación del trastorno, sus síntomas, como afectan a los entornos del individuo y que se va a hacer en la terapia. Determinar qué aspectos del trastorno y de su comorbilidad merecen tratarse y cuál es la prioridad. Es frecuente que el problema más las manifestaciones cognitivas y conductuales del TDAH y los tics no representen un problema real para la vida cotidiana.
De igual manera la misma reflexión será válida para síntomas TOC o de ansiedad. En la gran mayoría de las consultas, el tratamiento que se encara seria interdisciplinario, dada la complejidad del cuadro. Cuando diagnostican a un niño/a con Síndrome de Tourette surgen muchas inquietudes, una de las más preocupantes es cómo podremos ayudarlo a manejar al ST en la escuela. Hay mucho por hacer para poder organizarse a partir de recibir el diagnóstico, algunos pasos que deberíamos seguir son:  Pedir al profesional que lo atiende un Certificado Médico con el Diagnóstico.  Solicitar una entrevista con la Dirección de la Escuela, la Maestra y el Psicólogo institucional para explicar lo que sucede y pedir permiso para pasar información a todo el personal docente, padres de los compañeros y a los propios alumnos-  Si la escuela no cuenta con Gabinete Psicopedagógico, la entrevista puede ser con la Dirección y los docentes.  En el caso de la escuela secundaria pedir a la Rectora que informe a todos los Profesores y/o planificar una charla con ellos.
Entregar información escrita en ambos casos. El estudiar les insume más tiempo de lo normal. Los maestros y/o profesores pasan muchas horas junto a los chicos por lo tanto son los que a partir de agudizar su observación y escucha serán de gran ayuda. Pautas para Padres Infórmese sobre el diagnóstico, curso, pronóstico y tratamiento actuales para el ST.
No intente suprimir los tics de su hijo con castigos, recuerde que son involuntarios. Entrene con su hijo la reversión de hábitos, previamente trabajado con el terapeuta. En el caso de observar síntomas de inquietud, desatención , impulsividad, compulsiones , obsesiones , ataques de ira o conductas llamativas , no dude en consultar a un profesional especializado Es importante conocer que a los pacientes con ST se les otorga el CUD (Certificado único de Discapacidad), que es de gran ayuda para enfrentar los diversos tratamientos.
En la AAST trabajamos para difundir y educar sobre el Síndrome de Tourette, dar orientación a los padres cuando reciben su primer diagnóstico y acompañarlos en Todo será más fácil si se trabaja en equipo. La familia, la escuela, los profesionales que lo atienden, todos interactuando para que los chicos tengan una escolaridad feliz. Pautas para profesionales de la salud: Si ustedes creen que sobre el Tourette no conocen y no les interesa por favor deriven a su paciente a otro profesional. Es MUY importante que no se pierda tiempo yendo de médico en médico buscando respuestas.
También nuestra sugerencia es que aprendan sobre el ST, hay muchos chicos en todo el país que necesitan de profesionales informados. La Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette se fundó por mi propia experiencia luchando durante 8 años hasta obtener un diagnóstico y como no quiero que otras familias pasen por esto creamos la AAST que se ocupa principalmente sobre informar y educar a los docentes para que nuestros hijos no tengan una mala experiencia en el recorrido de su etapa escolar ya que es la más importante dentro de su crecimiento. Realizar Jornadas para profesionales de la salud, docentes y familiares.
Página en facebook: https://www.facebook.com/asociacionargentinasindromedetourette/?ref=bookmarks
mail: http://astourettearg@gmail.com
Prof. Andrea Bonzini Fundadora y Presidente en Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette